Türkiye’de yaklaşık 5 ila 7 milyon kişi, SMA ve ALS üzere ender hastalıklarla çaba ediyor. Az hastalık sahibi bireylerin haneleri ise tedavi harcamalarını karşılamakta zorlanıyor. Sıhhat İktisadı ve Siyaseti Derneği’nin (SEPD) araştırmasına nazaran, her 2 hastadan biri yaşadığı yerde gerekli tedavi hizmeti ya da uzman tabip olmadığı için ortalama 573 km yol katetmek zorunda kalıyor.
SMA ve ALS üzere hayatı tehdit edici, genetik, kronik, bakım gerektiren ve görülme sıklığı az olan hastalık çeşitleri, ender hastalıklar olarak tanımlanıyor. Türkiye’de elbette az hastalıklar bunlarla da sonlu değil. Başta akraba evlilikleri ve farklı etnik yapılanmalar nedeniyle ender hastalıkların sıklıkla görüldüğü Türkiye’de tespit edilebilen yaklaşık 5 ila 7 milyon kişinin az hastalık sahibi olduğu iddia ediliyor.
Sağlık İktisadı ve Siyaseti Derneği, az hastalık sahibi bireylerin bilhassa ekonomik olarak yaşadıkları zorlukları irdelemek maksadıyla Az Ağı ile birlikte “Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptıkları Sıhhat Harcamaları” başlıklı bir araştırma gerçekleştirdi. 28 Şubat Ender Hastalıklar Günü hasebiyle açıklanan çalışmanın sonuçlarına nazaran, katılımcıların 39’u ender hastalıklarıyla ilgili tedavilere devlet hastanelerinde erişemediklerini ve özel hastaneye gitmek zorunda kaldıklarını, 35’i yüksek fiyatlardan ötürü ilaç alamadıklarını ve 47’si rastgele bir hizmet alamadıklarının olduğunu belirtti. Katılımcıların 56’sı yaşadıkları yerde gerekli tedavi hizmetinin ya da uzman hekimin olmadığını ve bunun için ortalama 573 km yol katettiklerini belirtti. Bilhassa Doğu ve Güneydoğu Anadolu Bölgelerinde tedaviye erişim konusunda çok büyük düşünceler yaşandığı bildirildi.
Yaptıkları araştırmaya ait açıklamada bulunan Sıhhat İktisadı ve Siyaseti Derneği Lideri Dr. Güvenç Koçkaya, “Araştırmamız sonucunda Türkiye’de ender hastalık sahibi hanelerin, gelirlerinin büyük bir kısmını hastalığa yönelik sarfiyatlar için harcadığını ve önemli ekonomik sıkıntılar yaşadığını görüyoruz. Elde ettiğimiz bilgiler, ender hastalık sahibi bireyin yaşadığı hanenin ortalama yıllık gelirinin 41.489 TL, az hastalıkla bağlı olarak ortalama yıllık cepten yaptığı harcamanın ise 12.510 TL olduğunu gösteriyor. Bu sonuç iştirakçilerin ortalama yıllık gelirlerinin 30’unu az hastalıklarıyla alakalı harcamalara ayırdığı manasına geliyor. Lakin bilhassa toplumsal yükü de dikkate alındığnda ekonomik tesiri bunun çok üstünde.” dedi.
En çok harcama özel beslenme için yapılıyor
Anket çalışmasına nazaran, iştirakçilerin 58’i özel besinlerle beslenmek zorunda ve 73’ü bunun için kendi bütçesinden ödeme yapıyor. Ender hastalıkla bağlantılı olarak cepten yapılan toplam harcamalar incelendiğinde, özel beslenme harcamaları 25,86’lık hisseyle birinci sırada yer alıyor. Buna nazaran son 1 yıl içerisinde hane başı ortalama 3.303 TL özel beslenme harcaması yapıldığı görülüyor. Onu 16,91’le ulaşım/konaklama/yemek, 14,88’yle tıbbi ve tıbbi olmayan aygıt ve materyal, 12,11’le ilaç, 7,65’le hasta bakımı,6,94’le laboratuvar ve görüntüleme testleri, 5,62’yle hastane yatışı,5,09’la uzman tabip ziyareti, 4,49’la klasik ve tamamlayıcı tıp ve 0,45’le acil servis hizmetleri izliyor.
Nadir hastalığa sahip bireyler ortalama kişi başı sıhhat harcamasının 6 katı harcama yapıyorlar
Sağlık İktisadı ve Siyaseti Derneği, Genel Sekreteri Dr. Gülpembe Oğuzhan “Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) bilgilerine nazaran, 2019 yılında kişi başı 2.434 TL sıhhat harcaması yapıldığına da değinilen anket sonuçlarını referans alırsak, ender hastalık sahibi bireylerde neredeyse 6 katı kadar ve cepten sıhhat harcamasının yapıldığı söylenebilir” diyor. Toplam cepten yaptıkları harcamaya toplam gelir kaybı eklendiğinde hastalığın ekonomik yükü daha da artmaktadır. Tüm iştirakçiler için değerlendirildiğinde az hastalıkların hane başına ortalama ekonomik yükü 22.796,11 TL olarak bulunmuştur.
Türkiye’de erişimi bulunan az hastalık ilaçlarının 48’i geri ödeme kapsamında
Anket sonuçlarında iştirakçilerin ender hastalıklara ait ilaç kullanımına da mercek tutuluyor. Sıhhat İktisadı ve Siyaseti Derneği Lider Yardımcısı ve Hacettepe Üniversitesi öğretim üyesi Prof. Dr. Zafer Çalışkan “Araştırmamıza nazaran iştirakçilerin 75’i tedavileriyle bağlı olarak ilaç kullanırken, 43’lük bir kesim bunun için ödeme yapıyor. Ender hastalıklarda kullanılan yetim ilaçların ise 32’sinin Türkiye’de erişimi bulunmadığına, erişimi bulunan ilaçların ise sırf 48’inin geri ödeme kapsamında olduğuna dikkat çekiliyor” diyor. Rapora nazaran geri ödeme kapsamında olmayan ilaçlar için hastaların kendi ceplerinden yaptıkları harcamalara bakıldığında ise son 1 yıl içerisinde hane başı ortalama 1.657 TL ilaç harcaması yapıldığı görülüyor.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
