28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü vesilesiyle Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle Türkiye’de ender hastalıkları olan çocukların güçlü seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak için “Nadir Hastalıklarda Erken Teşhis ile Hayatı Yakala” farkındalık sineması hayata geçirildi. Çocuk Romatoloji Derneği Lideri, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Kolu Lideri Prof. Dr. Seza Özen, Çocuk Romatoloji Derneği Lider Yardımcısı, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Kolu Lideri Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ve ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı’nın dayanaklarıyla hazırlanan projeyle, az hastalıklarda erken teşhisin hastaların hayatında nasıl fark yarattığına dikkat çekiliyor.
Çocuklarda romatizma her yaşta görülebilir
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10.000 şahıstan 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar az hastalık olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000-8.000 ortasında az hastalık bulunuyor. Türkiye’de yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalığı olduğu iddia ediliyor. Çocukluk çağında, bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra “nadir” hastalıklar da ortaya çıkabiliyor. Bu hastalıkların tümü az ya da yetim hastalıklar olarak tanımlanıyor. Ender hastalıkların kıymetli bir kısmı çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Prof. Dr. Seza İtina, “Romatizmal hastalıklar bedendeki tüm organ sistemlerini etkileyebilir. Bu çeşit hastalıklar tedavi edilmezse önemli, bazen kalıcı hasarlara ve hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir” dedi. Çocuklarda görülen az romatolojik hastalıklar ortasında otoinflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumlarıyla karakterize ataklar halinde seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. İhtimam, tedavi edilmezlerse bu hastalıkların hayatı olumsuz tarafta etkilediklerine dikkat çekerek, bu hastalıklar konusunda farkındalığın artırılmasının ehemmiyetine değindi.
Erken teşhis hayat kurtarıyor
Çocukluk çağının (0-16 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA)’tir. JİA’nın en ağır formu olan Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) sıklıkla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da tüm yaş kümesi çocuklarda görülebilir. Tekrarlayan ve denetim altına alınamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli döküntüler ve önemli eklem tutulumları SJİA’nın en yaygın belirtileri ortasındadır. Hastalığın şiddeti ve seyri değişkenlik gösterebilir. Vaktinde tanılandırılır ve yeterli bir çocuk romatoloji merkezinde hasta denetim altına alınırsa, SJİA tedavisi mümkün olan bir hastalıktır. Hastalığın tedavisinde inflamasyonu önleyici ilaçların yanında uzun tesirli ilaçlar uygulanır.
Otoinflamatuar hastalıklardan Kriyopirin Bağlı Periyodik Sendrom (CAPS) da genetik ve az bir hastalıktır. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden döküntülerle ortaya çıkar. Belirtileri öbür hastalıklara benzediği ve çok ender görüldüğü için tanısı geç konabilir. İleri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere problemlere yol açabilir. Vaktinde teşhis konulduğunda tedavisi mümkündür.
Farkındalığı artırmak çok önemli
Genellikle çocukları etkileyen ender hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde kıymetli sıkıntılara yol açabiliyor. Ender hastalıkların belirtileri çoklukla sık görülen hastalıkların belirtileriyle benzerlik gösterdiği için teşhis koymanın güçleştiğini ve sıklıkla yanlış teşhis konduğunu belirten Prof. Dr. Kasapçopur, “Erken teşhis, yanlışsız ve faal tedavi uygulanması, çocuklarda oluşması olası sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik ehemmiyet taşıyor. Az hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için tabip ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok önemli” dedi.
Novartis’ten az hastalıklar farkındalık projesi
Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin kuvvetli seyahatine dikkat çekmek, ailelerin yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Hastalıklarda Erken Teşhis ile Hayatı Yakala” farkındalık sineması hazırlandı. Başrolünde ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı’nın yer aldığı sinemada, az hastalıklarda erken teşhisin hastaların hayatında nasıl fark yarattığına dikkat çekiliyor. Kirazcı, bu karakterlerin hayatından kısa kesitler sunarak erken teşhis ve yanlışsız tedaviyle günlük ömürlerini devam ettirebildiklerinin altını çiziyor. Ender hastalığı olan ve erken yaşta teşhis alıp tedavisini aksatmayan bireyler hayatlarına olağan seyrinde devam edebilir ve hayatlarına istedikleri üzere taraf verebilirler.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
